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      <image:title>Quiénes Somos - Nuestra Visión</image:title>
      <image:caption>Ser reconocidos como una organización de referencia mundial, que trabaja arduamente para brindar apoyo integral (físico, psicológico y emocional) a los niños y a las familias que enfrentan la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes.  Aumentar la red de familias con Perthes en todo el mundo, ayudando a conectar para defender, educar y apoyarse mutuamente, durante el proceso contra la enfermedad.  Promover la investigación para lograr que pronto el Perthes sea una enfermedad totalmente curable, para todos y en todos los casos.</image:caption>
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      <image:title>Quiénes Somos - ¿Quiénes Somos?</image:title>
      <image:caption>Tobias Keene, odontólogo Procedente de Richmond, Virginia, el odontólogo Tobias Keene brinda un poco de la hospitalidad sureña a todos sus pacientes. Se mudó a Washington, D.C. hace más de treinta años cuando era estudiante de primer año de una universidad de Ivy League. Inmediatamente después de la graduación, asistió a la Facultad de Odontología de la Universidad Mundial. Antes de abrir Keene Dental en 1994, trabajó de forma gratuita en clínicas y en algunos de los mejores consultorios del distrito. Forma parte de la asociación 123 Dental Association y se mantiene al tanto de los últimos descubrimientos dentales. Cuando no trabaja para mantener a sus pacientes contentos y saludables, le gusta hacer caminatas con su familia en el Parque de Rock Creek.</image:caption>
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      <image:title>Quiénes Somos - Nuestra Misión</image:title>
      <image:caption>La Fundación Perthes Kids, es una organización sin ánimo de lucro, fundada para crear conciencia global y brindar apoyo a los niños y a las familias que enfrentan la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, siendo portavoz, para defender, educar y motivar a los padres a mantenerse fuertes, a los adultos a que compartan y retribuyan, y a los niños, para que solo sean niños, en su camino a la recuperación.  Somos una familia global para acompañarlos y decirles que no están solos, pues, entendemos su historia y estamos aquí para servirle, en medio de todos los desafíos físicos y emocionales asociados con la enfermedad de Perthes.</image:caption>
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      <image:title>¿Qués la Enfermedad de Perthes? - ¿Qués la Enfermedad de Perthes?</image:title>
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      <image:title>Inicio - Lo que deberías saber</image:title>
      <image:caption>El diagnóstico del síndrome de Legg-Calvé-Perthes puede ser abrumador, pero el camino a recorrer no tiene por qué serlo, especialmente cuando está debidamente informado sobre la enfermedad. Estos recursos ayudarán a prepararse con el arma más poderosa contra Perthes: conocimiento de la enfermedad.</image:caption>
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      <image:title>Inicio</image:title>
      <image:caption>Campamento Perthes Internacional La Fundación Perthes Kids posee, organiza y opera los siguientes programas de campamentos internacionales: EE. UU. (Est. 2013), Australia (est. 2016), Inglaterra (est. 2018) y próximamente en Centro o Sur América. Cada campamento generalmente tiene entre 35 y 70 niños, de 7 a 15 años, todos diagnosticados con la enfermedad de Legg-Calve-Perthes, con alrededor de 10-20 … » Saber más</image:caption>
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      <image:title>Inicio</image:title>
      <image:caption>Embajadores globales Los Embajadores Globales ayudan a crecer nuestra comunidad de personas comprometidas con la lucha contra la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes a través de su apoyo en la parte del mundo donde se encuentren. Ayúdenos a crear conciencia y conocimiento general sobre la enfermedad, los eventos y actividades que organiza la Fundación Perthes Kids. Puede que te guste ... » Saber más</image:caption>
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      <image:title>Inicio - Haz que se destaque</image:title>
      <image:caption>Sea lo que sea, la manera en la que cuentes tu historia en línea puede marcar la diferencia.</image:caption>
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      <image:title>Inicio - Haz que se destaque</image:title>
      <image:caption>Sea lo que sea, la manera en la que cuentes tu historia en línea puede marcar la diferencia.</image:caption>
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      <image:title>Inicio - Haz que se destaque</image:title>
      <image:caption>Sea lo que sea, la manera en la que cuentes tu historia en línea puede marcar la diferencia.</image:caption>
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      <image:title>Test - ¿Qué es la enfermedad de Perthes?</image:title>
      <image:caption>La enfermedad de Perthes es una condición poco común de la niñez que afecta la cadera cuando se interrumpe el suministro de sangre a la cabeza del fémur, lo que causa la muerte de las células óseas, en otras palabras, es un trastorno degenerativo del hueso de la cadera (una forma rara de osteonecrosis), que dificulta a quien la padece, el caminar, correr y jugar como la mayoría de los niños.</image:caption>
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      <image:title>Test - Lo que deberías saber</image:title>
      <image:caption>El diagnóstico del síndrome de Legg-Calvé-Perthes puede ser abrumador, pero el camino a recorrer no tiene por qué serlo, especialmente cuando está debidamente informado sobre la enfermedad. Estos recursos ayudarán a prepararse con el arma más poderosa contra Perthes: conocimiento de la enfermedad.</image:caption>
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      <image:title>Padres de niños con Perthes - Padres de niños con Perthes</image:title>
      <image:caption>Cuando a un niño se le diagnostica la enfermedad de Perthes, tal vez sea más aterrador para el padre que para el niño. Si bien la condición es realmente grave, los temores se pueden aliviar al familiarizarse con lo que debe vigilar y esperar exactamente, y al familiarizarse con otros padres y familias que se enfrentan, navegan y sobreviven en la misma situación. Síntomas y etapas Preguntas frecuentes Salud mental y emocional Otras lecturas Grupos de apoyo virtual</image:caption>
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      <image:title>Síntomas y Etapas de Perthes</image:title>
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      <image:title>Salud mental y emocional - Salud Mental y Emocional</image:title>
      <image:caption>El camino a recorrer por un niño diagnosticado con Perthes puede ser bastante desafiante, tanto física como mentalmente. Además de los diversos tratamientos físicos con muletas, aparatos ortopédicos, cirugía, sillas de ruedas, etc., es igualmente importante que cuidemos el estado emocional y mental de un niño a medida que están bajo tratamiento. Sí, habrá algunos días muy difíciles, pero a continuación hay algunos consejos que puedan ayudar a mantener un estado mental fuerte, saludable y feliz para su hijo. Fundación Perthes Kids está trabajando actualmente en un estudio psicológico que profundizará en los aspectos mentales y emocionales de Perthes, y cómo esto no solo afecta al niño, sino a toda la familia.</image:caption>
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      <image:title>Salud mental y emocional - Tu Hijo y la Salud Mental:</image:title>
      <image:caption>Lori Kennedy, terapeuta de niños en Frisco, TX, es la anfitriona de los lunes de salud mental, que es una sesión de preguntas y respuestas bimensuales que tiene lugar dentro del grupo de apoyo de la Perthes Kids Fundation en Facebook. Lori dona su tiempo para ayudar a aconsejar a los padres con niños diagnosticados con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Los aspectos más destacados de la sesión estarán disponibles en el sitio web de PKFE. Lori es una Consejera Profesional Licenciada (LPC), una Consejera Certificada Nacional (NCC), una Terapeuta de Juego Registrada (RPT) y tiene una Maestría en Salud Mental Clínica de la Universidad de Terapia de Juego # 1 en el mundo. Ha presentado ante audiencias locales, regionales, nacionales e internacionales sobre diversos temas centrados en apoyar la salud mental y emocional de los niños a través de asesoramiento, terapia de juego y artes expresivas. “Pero mi credencial MÁS IMPORTANTE es que soy la mamá de un niño de 12 años con Perthes. Mi hijo Matthew fue diagnosticado a los seis años, justo después del jardín de infantes, y ahora es un preadolescente próspero de secundaria. Entonces decir "lo entiendo" es un eufemismo. No soy solo otro profesional con una opinión. Soy una madre Perthes, caminando este viaje a tu lado. - Lori Kennedy, MS, LPC.</image:caption>
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      <image:title>Otras Lecturas - Otras Lecturas</image:title>
      <image:caption>La información presentada en este sitio no es más que una introducción general a todo lo que hay que aprender sobre la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Una educación más extensa se puede encontrar en los siguientes recursos en la web. Stanford Children’s Health Rehabilitación Premium Madrid Traumatolgía Infantil Medline Plus SERIE DE LIBROS PARA NIÑOS DE PERTHES KIDS La Fundación Perthes Kids está trabajando actualmente en un libro para niños, especialmente escrito para niños con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, que se publicará a través de Thinking Ink Press. Contendrá obras de arte originales e ilustraciones coloridas, así como historias cortas de los niños con Perthes en todo el mundo. Las historias originales contarán con personajes principales que tienen la enfermedad de Perthes y los desafíos y aventuras que vienen el camino que han recorrido como niños con Perthes. Los libros enseñarán lecciones de vida de esperanza, inspiración, perseverancia, empatía, risa y mucha diversión. Queremos que nuestros hijos siempre acepten lo que son, por lo que pueden hacer, no por lo que no pueden. ¡Está bien ser raro!</image:caption>
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      <image:title>Grupos de  Apoyo Virtual - Grupos de Apoyo Virtual</image:title>
      <image:caption>Al igual que enfrentarse a cualquier enemigo, la fuerza para enfrentar la enfermedad de Perthes viene en números y mucha buena información. Conéctate con otras familias afectadas por la enfermedad dentro de nuestra comunidad de apoyo en línea, donde puedes aprender más sobre Perthes, hacer preguntas, publicar historias y fotos, obtener consejos y recomendaciones, y sobre todo ... hacer nuevos amigos. Únete a nuestro Grupo de apoyo global para la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, a continuación: Facebook: Perthes Foundation: Grupo de Apoyo para América Latina https://www.facebook.com/groups/296789317611517</image:caption>
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      <image:title>Adultos con Perthes - Adultos con Perthes</image:title>
      <image:caption>Cada adulto con Perthes fue alguna vez un niño con Perthes. Ustedes entienden más que nadie que los desafíos de esta enfermedad no solo le da forma a su cadera, sino que también le ayuda a moldear su vida. Una vez más, la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes no es mortal, pero altera la vida. Los niños que enfrentan las limitaciones y la paciencia que necesitan para progresar con Perthes, generalmente resultan ser adultos buenos y sobresalientes, que pueden hacer cosas asombrosas, a pesar de su condición anterior. Fundación Perthes Kids anima a cualquier adulto que haya tenido Perthes como un niño, a devolver y ayudar a hacer una diferencia para los niños que pasan por Perthes en este momento. Por favor, considere compartir su historia en uno de nuestros grupos de redes sociales, hacer una donación, convertirse en un voluntario de defensa para nuestra organización o ser voluntario en uno de nuestros campamentos. La mayoría de los adultos con Perthes nunca se han encontrado con otro niño o adulto con Perthes, por lo que ser voluntario en Campamentos Perthes no solo es una inspiración para los niños, sino que también puede ser muy emocional y terapéutico para el adulto. Para obtener más información sobre el voluntariado, haga clic aquí.</image:caption>
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      <image:title>Doctores Perthes, tratamientos e investigación - Doctores Perthes, tratamientos e investigación</image:title>
      <image:caption>Si bien la educación y la preparación mental son importantes, la clave fundamental para vivir y sobrevivir a la enfermedad de Perthes es recibir el tratamiento adecuado de un médico especialista. Obtenga más información sobre los pasos que afronta cada paciente de Perthes a lo largo de los años y el de la enfermedad desde su descubrimiento inicial. Tratamiento Perthes Encontrar Doctores especializados en Perthes 120 años de la historia de la enfermedad de LEGG-CALVE-PERTHES Folleto Informativo de Perthes</image:caption>
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      <image:title>Tratamiento Perthes - Mayores de 8 años</image:title>
      <image:caption>Los niños diagnosticados con Perthes después de los 8 años tienen un panorama más reservado. La historia natural, o lo que sucedería si no se hace nada, generalmente es pobre a menos que la enfermedad sea leve. Por lo tanto, la cirugía es frecuentemente recomendada.</image:caption>
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      <image:title>Tratamiento Perthes - Tratamiento Perthes</image:title>
      <image:caption>Debido a que la curación ósea y el crecimiento óseo cambian con la edad, los niños que desarrollan Legg-Calvé-Perthes a una cierta edad deben recibir el tratamiento adecuado para su grupo de edad y los tratamientos que se describen a continuación son basados según la edad del niño. Por ejemplo, los niños más pequeños tienen más potencial de curación y más tiempo para volver a crecer sus huesos que los niños mayores y pueden necesitar un tratamiento menos agresivo. Además, los niños con menos área de la cabeza femoral afectada por la pérdida del flujo sanguíneo tienen menos huesos enfermos que curar que los niños con casos más graves. Puede haber casos para cada grupo de edad donde se recomiende un tratamiento más comúnmente usado en otros grupos según la edad del paciente.</image:caption>
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      <image:title>Tratamiento Perthes - Edades de 6 a 8 años</image:title>
      <image:caption>Este grupo de edad tiene la mayor variabilidad en las opciones de tratamiento. Este grupo de edad también tiene la mayor variabilidad en el resultado a largo plazo, ya que algunos niños se desempeñan muy bien y otros desarrollan artritis degenerativa. Algunos niños tendrán casos más leves de Perthes que pueden tratarse con restricciones de actividad, terapia física y medicamentos antiinflamatorios. El descanso temporal en cama o la disminución de la carga de peso con una silla de ruedas o muletas también se puede usar para disminuir la presión sobre la cadera y la irritación de la articulación de la cadera.</image:caption>
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      <image:title>Tratamiento Perthes - Menores de 6 años</image:title>
      <image:caption>La mayoría de los niños a quienes se les diagnostica la enfermedad de Perthes antes de los 6 años tienen un resultado favorable a largo plazo, independientemente del tratamiento. La mayoría de los médicos recomiendan algunas restricciones de actividad, evitando las actividades de impacto como correr y saltar, y al mismo tiempo permiten el ciclismo y la natación. A veces se recomienda la terapia física para ayudar con el estiramiento y para minimizar la debilidad muscular. Se pueden usar medicamentos antiinflamatorios de vez en cuando para ayudar a disminuir el dolor en la cadera. Sin embargo, el uso diario de un medicamento antiinflamatorio puede dificultar la formación de hueso. Las sillas de ruedas y el reposo temporal en cama también se pueden usar para descansar la cadera.</image:caption>
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      <image:title>120 años de la historia de la enfermedad de LEGG-CALVE-PERTHES - 120 años de la historia de la enfermedad de LEGG-CALVE-PERTHES</image:title>
      <image:caption>La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes recibió su nombre por tres médicos que contribuyeron a su descubrimiento y tratamiento. Fue descubierto oficialmente por el Dr. Georg Clemens Perthes (1869-1927, foto derecha), un cirujano ortopédico alemán y pionero en el diagnóstico de rayos X, en 1898. El Dr. Perthes tomó la primera radiografía de un paciente recientemente diagnosticado con este nuevo trastorno de cadera. Casi al mismo tiempo, el Dr. Arthur Legg (1874-1939), un cirujano ortopédico estadounidense, y el Dr. Jacques Calvé (1875-1954), un cirujano ortopédico francés, también publicaron hallazgos sobre la enfermedad.</image:caption>
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      <image:title>Grupo Internacional de Estudio de Perthes - Grupo Internacional de Estudio de Perthes</image:title>
      <image:caption>La Fundación Perthes Kids ha sido invitada a participar y hablar en la Conferencia Internacional del Grupo de Estudio Perthes en Dallas, TX, Estados Unidos., Durante los últimos años. Por lo general, hacemos una presentación completa para proporcionar información importante a algunos de los mejores cirujanos ortopédicos del mundo, en una perspectiva de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes que rara vez escuchan.  Además de los rayos X, las resonancias magnéticas y la ciencia detrás de Perthes, el corazón y el alma de esta enfermedad, siempre serán los niños y adultos que realmente la atraviesen. Es por eso que hacemos lo que hacemos, al trabajar juntos, con la esperanza de algún día encontrar la causa y la cura para esta dolorosa enfermedad.</image:caption>
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      <image:title>Embajadores Globales - Embajadores Globales</image:title>
      <image:caption>Fundación Perthes Kids no es nada sin la fuerza y el compromiso colectivos de ustedes, las familias y amigos de los niños con Perthes, y todos podemos crecer y ser más fuerte estando un paso hacia adelante para crear conciencia sobre esta condición, la causa y nuestra comunidad. Los Embajadores Globales ayudan a crear conciencia sobre las actividades y la promoción de la Fundación Perthes Kids en línea y a través de las redes sociales en la red mundial y la interacción social en nuestro mundo real, en su región geográfica o cuando viajan, al mismo tiempo que disfrutan de exclusividad beneficios y, sobre todo, ¡divertirse!</image:caption>
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      <image:title>Nuestro Equipo</image:title>
      <image:caption>Tobias Keene, odontólogo Procedente de Richmond, Virginia, el odontólogo Tobias Keene brinda un poco de la hospitalidad sureña a todos sus pacientes. Se mudó a Washington, D.C. hace más de treinta años cuando era estudiante de primer año de una universidad de Ivy League. Inmediatamente después de la graduación, asistió a la Facultad de Odontología de la Universidad Mundial. Antes de abrir Keene Dental en 1994, trabajó de forma gratuita en clínicas y en algunos de los mejores consultorios del distrito. Forma parte de la asociación 123 Dental Association y se mantiene al tanto de los últimos descubrimientos dentales. Cuando no trabaja para mantener a sus pacientes contentos y saludables, le gusta hacer caminatas con su familia en el Parque de Rock Creek.</image:caption>
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      <image:title>Aliber - Alianza Iberoamaericana de Enfermedades Raras</image:title>
      <image:caption>El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero. El principal objetivo es concienciar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. La campaña está dirigida principalmente al público en general y también busca concienciar a los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores y los profesionales de la Salud.</image:caption>
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      <image:title>Aliber</image:title>
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      <image:title>Localizador</image:title>
      <image:caption>Tobias Keene, odontólogo Procedente de Richmond, Virginia, el odontólogo Tobias Keene brinda un poco de la hospitalidad sureña a todos sus pacientes. Se mudó a Washington, D.C. hace más de treinta años cuando era estudiante de primer año de una universidad de Ivy League. Inmediatamente después de la graduación, asistió a la Facultad de Odontología de la Universidad Mundial. Antes de abrir Keene Dental en 1994, trabajó de forma gratuita en clínicas y en algunos de los mejores consultorios del distrito. Forma parte de la asociación 123 Dental Association y se mantiene al tanto de los últimos descubrimientos dentales. Cuando no trabaja para mantener a sus pacientes contentos y saludables, le gusta hacer caminatas con su familia en el Parque de Rock Creek.</image:caption>
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